MIND you (28 en slot): MINDfucken en MIND bestuurders die op hun donder hebben gekregen

Paul: Hoezo slot?
Saul: Ligt voor de hand collega. Ik ga stoppen.
Paul: Stoppen met wat?
Saul: Met werken.
Paul: Waarom zo opeens?
Saul: Helemaal niet opeens. Ik wist al lang van tevoren dat ik ging stoppen.
Paul: Waarom?
Saul: Ik ben AOW gerechtigd sinds 7 april 2017
Paul: Ja en?
Saul: Nou, een mooi moment om in het derde deel van mijn leven iets heel anders te gaan doen.
Paul: Leuker?
Saul: Anders en ook leuk.
Paul: Jammer.
Saul: Jammer,? Nee, hoezo?
Paul: Nou die stukjes over MIND hebben heel wat te weeg gebracht.
Saul: Weet ik.
Paul: Waarom ga je dan niet door?
Saul: Ik zei al: ik heb andere dingen voor de boeg.
Paul: Wat dan?
Saul: Mooie dingen. Samen met mijn vrouw. En vrijwilligerswerk ook.
Paul: Vrijwilligerswerk?
Saul: Ja.
Paul: Wat dan?
Saul: Geen idee op dit moment. Dat komt vanzelf.

Paul: Nog even over MIND. Is dat nou echt zo’n fake club?
Saul: Ja, wat heet. Maar ik wil het er helemaal niet meer over hebben.
Paul: Waarom niet?
Saul: Nou, ik word er eigenlijk kotsmisselijk van.
Paul: Huh?
Saul: Het is een club die liegt, stiekeme dingen doet, zich aan de top verrijkt, dingetjes verzint waarmee ze zelf goede sier denken te maken, vriendjes voorziet van dure opdrachten, zich meer met de ziektekostenverzekeraars verbonden voelt dan met mensen die hulp vragen, professionals weg zet als leugenaars omdat ze kritiek hebben, belangen van organisaties heimelijk uitlevert aan fondsenwerving, geen idee heeft van empathie en betrokkenheid, het privacybeleid van de minister uitvoert en zich kortom geen fuck gelegen laat liggen aan mensen die hulp vragen en nodig hebben . Nou, moet ik nog doorgaan?
Paul: Wat mij betreft wel.
Saul: Op www.alibe.nl hebben we toch samen al die dingen aan de orde gesteld. Er liggen nog 40 vragen bij MIND die niet beantwoord worden.
Paul: Die antwoorden komen ook niet meer bij jou, als je stopt.
Saul: Klopt.
Paul: Ben jij de enige die ziet dat de corebusiness van MIND niet meer is dan MINDfucken?
Saul: Nee hoor. Ik ben in goed gezelschap: Algemene Rekenkamer, Autoriteit Persoonsbescherming, Minister van VWS, organisaties die privacy van mensen beschermen, professionals in de psychiatrie. Om maar wat te noemen.
Paul: Maar die praten over Stichting Benchmark GGZ en niet over MIND, toch?
Saul: Ja. Dat klopt. Maar MIND zit namens het Landelijk Platform GGz in het bestuur. De lidorganisaties van dat platform (nu onderdeel van MIND) zijn door hun eigen vertegenwoordiger in SBG bedrogen en dat wordt nog wel het meest geïllustreerd door de illegale ROM-dataverzameling van patiëntgegevens door die stichting. MIND-bestuurder Gorter heeft dat jarenlang onder de pet gehouden. Zijn zelfbenoemde collega Ter Avest krijgt een extra salaris vanwege de dubbelfunctie van LPGGz en MIND om te zwijgen over de handel en wandel van die andere bestuurder. Nu pas wordt het heet onder hun voeten. Zo langzamerhand ziet iedereen die betrokken is wat er is gebeurd. Van een organisatie die zegt hulpvragers in de psychische zorg te vertegenwoordigen mag je een steviger ethische afweging verwachten dan van commerciële SBG-partners als Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en zorgverzekeraars. Vandaar dat de kritiek van genoemde partijen extra zwaar op de maag zou moeten liggen van MIND. Maar ja. MIND is eigenlijk WIJZIJNMIND en niet ZIJZIJNMIND.
Paul: Je klinkt boos en je praat alweer honderduit. Zit het je dwars? Kan je ermee leven dat je het mes in het varken laat zitten?
Saul: Je hebt een punt. Maar ik ben niet verantwoordelijk voor al dat ondermaatse en onbetrouwbare gedoe van MIND. Daarnaast verwacht ik dat er inmiddels genoeg mensen en organisaties zijn die er iets aan gaan doen. Natuurlijk twijfel ik wel eens. Ben ik te vroeg gestopt? Zou ik toch nog even moeten doorgaan?

Paul: Is er dan niemand die daar doorheen prikt?
Saul: Nauwelijks. Professionals krijgen van LPGGZ-directeur/MIND-bestuurder Ter Avest te horen dat ze ‘populistisch’ te werk gaan. Journalisten die kritische vragen stellen, worden op afstand gehouden of er wordt geen antwoord gegeven op hun vragen en het is verboden om een interview op band op te nemen. De lidorganisaties van het LPGGZ zouden nog iets kunnen inbrengen, maar die zijn straks monddood gemaakt met een statutenwijziging. Zorg Instituut Nederland stopt een miljoen euro in een onzinnige website van MIND, zonder ook maar enigszins te controleren wat MIND echt doet.
Paul: Maar de Rekenkamer en de minister hebben pas geleden gezegd dat MIND via SBG heeft meegewerkt aan het illegaal verzamelen van patiëntgegevens en dat dat moet stoppen. Dat is toch niet niks?
Saul: Nee, maar MIND vindt dat de privacy van patiënten niet zo’n groot probleem is. Mensen die dat wel vinden, doen volgens MIND aan ‘framing’. Bovendien gaat de minister de wet aanpassen zodat de praktijken van SBG straks weer kunnen doorgaan. MIND hoopt en wacht. Ondertussen krijgt de minister van MIND te horen dat de patiënten het allemaal heel mooi vinden. Dus? Who cares? MINDfucken werkt blijkbaar.

Paul: Verwacht je echt dat er iets verandert?
Saul: Ik hoop het, maar de ‘overnamehonger’ van bestuurder Gorter is nog niet gestild. Nu hij Korrelatie en LPGGZ heeft ingelijfd, staan Samen Sterk tegen Stigma en Social Run op zijn lijstje. Ik hoor van insiders dat er bij beide organisaties onrust is ontstaan. Hij zal die twee organisaties samen met zijn collega Ter Avest ‘omvormen’. En dan lijkt het alsof MIND een succes is. Aan de andere kant, mag je toch hopen dat er bij overheid en patiënten- en cliëntenorganisaties iets gaat trillen. Gelukkig liggen er heel sterke Kamervragen op tafel.
Paul: Die Gorter en die Ter Avest kunnen het goed met elkaar vinden, heb ik gehoord.
Saul: Jaja.
Paul: Is er dan echt geen pluspunt?
Saul: Zeker wel. MIND organiseert aanstaande donderdag een bijeenkomst over ROM en Benchmark GGZ. Daar zouden ze eerst alleen zogenaamde experts hebben uitgenodigd die hun eigen standpunt zouden bevestigen. Maar er is druk gekomen vanuit Den Haag. De bestuurders zullen het niet willen toegeven, maar ze hebben flink op hun donder gehad. En nu is er een gezelschap ‘experts’ met een bredere visie.
Paul: En nu?
Saul: Laten we na de zomer even appen. MIND you, ik heb het wel druk.
Paul: Met wat?
Saul: Met leuke dingen doen.
Paul: Ja hoor. Ben je me nu aan het MINDfucken?
Saul: Nee hoor. Daar hebben we MIND voor. Haha.

MIND you (27): Als MIND de ‘achterban’ informeert, dan zijn die vos, die boer en die kippen aan de orde!

De minister van VWS heeft op 23 maart jongstleden vastgesteld dat de verzameling van zogenaamde ROM-data*) door de Stichting Benchmark GGZ (SBG) onwettig is en per omgaande moet worden gestaakt. De verplichting voor hulpverleners (op straffe van inhouden van vergoedingen) om gegevens van patiënten aan te leveren bij de SBG is daarmee vervallen. Er zijn drie ernstige bedenkingen tegen de jarenlange illegale werkwijze van de SBG.
Ten eerste is aan hulpvragers in de psychische zorg niet gevraagd om toestemming. Ten tweede blijkt de zogenaamde garantie van anonieme, niet tot een persoon te herleiden verzamelde informatie zo lek als een mandje. Met andere woorden: de privé gegevens van patiënten kunnen zomaar op straat liggen. En in de derde plaats blijkt dat de gegevens (ook nog eens) voor zorginkoop te worden gebruikt en dat is echt ongewenst en onjuist en geeft blijk van een laag niveau van ethisch handelen van de SBG.

Verwonderlijk is het allemaal niet (kijk op www.alibe.nl voor andere MIND you afleveringen hierover). In de SBG zitten partijen als Zorgverzekeraars Nederland (ZN) – hun voorzitter pleitte in de Eerste Kamer voor winstdeling in de zorg – commerciële zorgverzekeraars en bestuurders die nogal eens innige contacten met farmaceuten en andere ‘leveranciers’ in de (psychische) zorg onderhouden. En daar tussen zit dan ook de vertegenwoordiger van de patiënten en cliënten, een van de MIND-bestuurders.

Schrijnend is die betrokkenheid van MIND, een fusie van Landelijk Platform GGz en Fonds Psychische Gezondheid. De MIND bestuurder zit namens de koepel van patiënten, cliënten en naasten (LPGGz) vanaf het begin in het bestuur van SBG. Hij heeft al die jaren gezwegen over de uitverkoop van de privacy van de patiënten die hij namens het LPGGz zegt te vertegenwoordigen. Om nog maar niet te spreken over die 100.000den andere hulpvragers in de psychische zorg. Hij heeft eigenlijk bedrogen. Waarom? MIND vangt subsidie van de overheid en werpt zich op als gesprekspartner namens de patiënten en cliënten in de psychische zorg. Los van die absurde claim (minder dan 10% van alle hulpvragers is betrokken bij MIND), laat MIND de minister van VWS gevraagd en ongevraagd weten dat de patiënten en cliënten haar beleid van privatisering goedkeuren. Die patiënten en cliënten weten overigens van niets. Een leugen die misschien snel achterhaald wordt, omdat uit enkele peilingen in instellingen in de zorg blijkt dat patiënten en cliënten in overgrote meerderheid hun privacy niet willen prijsgeven, zich niet willen uitleveren aan zorginkopers/ ziektekostenverzekeraars en zelf willen bepalen welke privé gegevens worden gedeeld en vooral met wie. Laat staan dat ze in meerderheid de marktwerking van de minister steunen.
Bovendien is die minister gaan twijfelen aan de betrouwbaarheid van MIND na de ernstige kritiek van de Autoriteit Persoonsgegevens, de Algemene Rekenkamer, professionals in de zorg en particuliere organisaties die zich richten op bescherming van de privacy in de zorg. Weliswaar treft die kritiek in eerste instantie de SBG. Maar MIND zit daar tot over de oren in en zegt dat alle patiënten en cliënten het beleid van de SBG hebben goedgekeurd. Nu blijkt dat dat een leugen is, alleen al vanwege het feit dat je niet in staat bent iets goed of af te keuren als het achter je rug gebeurt. Gezien de liggende vragen van Kamerleden kan die handelwijze van een vertegenwoordiging van patiënten en cliënten haar flink dwars gaan zitten. Haar gesprekspartner namens de hulpvragers in de psychische zorg blijkt immers te liegen of in elk geval doodstil te zitten bij onwettig handelen van in dit geval de SBG.

Overigens is dat laatste punt nog eens hoogst actueel. MIND is doende met 1 miljoen subsidie van het Zorg Instituut Nederland (ZIN) een website te bouwen: Kiezen in de GGZ. Op mijn vragen hoe ZIN de controle uitoefent op dat geld en de werkwijze van MIND zijn onthutsende antwoorden gekomen. Het ZIN heeft helemaal geen realistisch idee hoe er met de subsidie van 1 miljoen wordt omgesprongen. Ook dat is ter ore gekomen van de vragenstellers in de Tweede Kamer.
Naast bevriende externe adviseurs en bureaus zijn ook het SBG en ZN belangrijke partners in dat project van weggegooid geld (zie www.alibe.nl). Het sterke vermoeden bestaat dat de gegevens, die dus onwettig in het bezit zijn van de SBG, ook kunnen worden gebruikt voor de invulling van die website. Waarschijnlijk kan dat nu niet doorgaan vanwege alle commotie die is ontstaan.

Maar op 20 april spreekt MIND met de lidorganisaties van het LPGGz over de afgekeurde dataverzameling door SBG. Het is nu al duidelijk dat MIND-bestuurders gaan ontkennen dat er een probleem is, dat het allemaal niet zo erg is, dat de privacy van patiënten en cliënten niet of nauwelijks in het geding is en dat alle kritiek die nu is losgebarsten eigenlijk ‘niet waar’ is. Men heeft in de convocatie al gemeld dat er ‘experts’ zijn die dat gaan uitleggen. Maar wie die experts zijn, dat wordt pas een of twee dagen voor de bespreking bekend gemaakt. Ik zou zeggen: Patiënten en cliënten en naasten let op uw zaak!

Er gaan stemmen op om alle illegaal verkregen patiëntgegevens te vernietigen. Er gaan stemmen op om iedereen die schade heeft geleden een vergoeding te geven. Er gaan stemmen op om alle kosten die zijn gemaakt door instellingen en professionals terug te betalen. Er zijn organisaties en deskundigen die de kwestie SBG aangrijpen om te wijzen op een veel breder misbruik van de privacy van hulpvragers in de zorg. Er zijn professionals die al heel lang aantonen dat de wijze waarop de SBG die ROM-data verzamelt en verwerkt helemaal niet oplevert wat het zou moeten opleveren. Enfin, de patiënten en cliënten die op 20 april door MIND worden ‘geïnformeerd’ doen er goed aan MIND te verplichten eerst een compleet dossier aan te leveren, waarin ook alle andere betrokkenen en partijen onafhankelijk en zonder manipulatie van de MIND-bestuurders inbreng hebben. Pas dan kan je je een goed oordeel vormen. Nog beter is om MIND voorlopig op non actief te stellen als het gaat om het behartigen van belangen van hulpvragers in de zorg.
Degenen die op 20 april worden ‘voorgelicht’ door MIND, kunnen zich vrij makkelijk breed oriënteren en voorbereiden door gewoon maar eens te gaan Googlen op trefwoorden als SBG, ROM-data, zorgictzorgen.nl, enzovoort.

En ja, wat moet je nou denken en zeggen van de bestuurder die je vertegenwoordigt, terwijl hij willens en wetens mee heeft gewerkt aan het omzeilen van wetgeving en je in de kou laat staan als het gaat om je privacy en je veiligheid?

Saul Koster, correspondent Alibe Journalistencollectief.

*) ROM= Random Outcome Monitoring

Zolang er mensen zijn zijn er stemmen in de Tweede Kamer

Voortouwcommissie: vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
I.a.a Stichting Weerklank, dhr. Paul Custers
Activiteit: Petitie
Datum: dinsdag 18 april 2017
Tijd: 13.30 – 13.45 uur
Openbaar/besloten: openbaar
Locatie: Statenpassage
Onderwerp: Stichting Weerklank aanbieding boek ‘Zolang er mensen zijn zijn er stemmen’
Agendapunt: Aanbieding door de Stichting Weerklank van het boek ‘Zolang er
mensen zijn zijn er stemmen’.
Zaak: Brief derden – Stichting Weerklank
Verzoek Stichting Weerklank tot aanbieding boek ‘Zolang er mensen zijn zijn
er stemmen’ d.d. 18 april 2017

MIND you (26): MIND wil jouw visie. Bekijk de spelregels en krab dan achter je oren!

MIND doet alle moeite om de website van de stichting te vullen. Het is een digitale etalage die blijkbaar nauwelijks door het bureau van 50 mensen kan worden gevuld. Maar daar hebben de dames van de afdeling voorlichting iets op gevonden. Onder het mom ‘voor en door mensen met psychische aandoeningen (sic!), wordt aan bezoekers van de website gevraagd om content te leveren. Kost niets. En er blijft dan meer geld over om het MIND-bureau, externe bureaus en adviseurs en de vorstelijke slarissen van de directeuren/bestuurders te financieren.

Er is sinds kort een digitale oproep onder de titel ‘Doneer uw visie’. Uw visie? Jazeker. Maar waarop? Waarom? Waarvoor? Voor wie? Waarom ik als website bezoeker? Wat gaat MIND er mee doen dan? Heeft MIND zelf ook (g)een visie ergens op, behalve op paalzitten en ‘vertrouwelijke’ diners pensant met VWS? Enfin, u begrijpt het inmiddels wel: als het maar leuk is. En misschien vindt u uw visie later eens terug omdat MIND uw visie ongevraagd ergens met iemand gaat delen.

Boeiend is het gigantische document dat ‘spelregels’ heet. U wordt geacht dat door te akkeren, vervolgens uw wachtwoord en andere privégegevens aan MIND af te staan en u te onderwerpen aan het gezag van een ‘moderator’. De spelregels geven u trouwens nergens recht op. Ze geven aan dat u eigenlijk moet doen wat MIND van u wil. De ‘moderator’ (En ook nog eens de redactie. De redactie? Jazeker de redactie) laat u niet weten wat ze met uw bijdrage (gaan) doen. Maar als u iets opschrijft (waarover eigenlijk?) dat de ‘moderator’ en/of de redactie niet bevalt, dan hoort u dat. Of niet.

Ik raad u af ook maar iets vanuit uw persoonlijke leven bij te dragen aan MIND, tenzij het u niet uitmaakt wie wanneer waarvoor en waarom kennis kan nemen van uw bijdrage aan de etalage van MIND. Maar dan nog bent u altijd zelf verantwoordelijk voor de gevolgen, zeggen de spelregels. En die garaderen niet dat er met uw bijdrage ook niet snel toch nog iets anders wordt gedaan…

MIND is onbetrouwbaar. Dat blijkt uit de onveilige of eigenlijk ontbrekende bescherming van uw bezoek en ook uw eventuele deelname aan de website. Dat blijkt uit het feit dat de bestuurder van MIND jarenlang heeft gezwegen (namens het LPGGz) over de onwettige inzameling van uw gegevens als hulpvrager in de psychische zorg ten behoeve van de Stichting Benchmark GGZ ( SBG). Dat blijkt uit de besteding van geld van overheid en donateurs aan zaken die echt niet in het belang zijn van mensen die hulp vragen en nodig hebben. Dat blijkt uit het ontbreken van het afleggen van verantwoording over uitgaven. ( Ik wacht al sinds november op antwoord op 40 vragen die ik heb voorgelegd). Dat blijkt uit het feit dat de directeur/bestuurder van een van de MIND-organisaties (het LPGGz) zich volkomen ondergeschikt maakt aan de fondsenwerving van het FPG ( samen met LPGGz = MIND. Een ik voorspel dat mevrouw Ter Avest de medezeggenschap van de lidorganisaties eind van dit jaar via een statutenwijziging van het LPGGz inlevert bij MIND. Dat blijkt uit het stiekem gebruiken van SBG gegevens voor een nieuwe website van het LPGGZ. Hoewel inmiddels zo’n beetje heel betrokken Nederland vindt dat die patiëntgegevens die tot nu toe zijn verzameld, moeten worden vernietigd.

Saul Koster, correspondent Alibe Journalistencollectief.

MIND you (25): Verkoopt MIND stiekem privacy van patiënten? Het lijkt er wel op!

MIND you (25):
Verkoopt MIND stiekem privacy van patiënten? Het lijkt er wel op!

We hebben hier al enkele keren gesproken over de onwettige handelwijze van de Stichting Benchmark GGZ (SBG). Achter de rug van hulpvragers in de psychische zorg om, werden patiëntgegevens verzameld. Ik zeg ‘werden’ want de minister van VWS heeft daar kortgeleden een eind aan gemaakt. We kunnen daarover niet alleen maar positief zijn. Want de bewindsvrouw overweegt blijkbaar om de wet zodanig aan te passen dat de illegale dataverzameling straks toch weer door kan gaan. In het bestuur van SBG zit Ronald Gorter, bestuurder van MIND. Hij zat en zit daar in namens het Landelijk Platform GGz. Beetje vreemd is dat wel: de fondsenwerver (FPG) die de lidorganisaties van het LPGGz vertegenwoordigt. Daar hebben de lidorganisaties vast mee ingestemd. Wie ben ik dan om er een kritisch woord over te schrijven? Of hebben ze er niet mee ingestemd? Het maakt nu niet veel meer uit want het LPGGz valt nu onder het Fonds Psychische Gezondheid (FPG) onder de vlag van MIND.

Een ander punt is dat MIND met het plan voor een website Kiezen in de GGZ eigenlijk gewoon doorgaat met dataverzameling waarvan de minister heeft gezegd dat het niet (meer) mag. Een eerste indruk van die website is inmiddels gepresenteerd door SBG (jawel: SBG) aan de achterban van MIND. Daarbij wordt zonder blikken of blozen gewag gemaakt van patiëntgegevens die zogenaamd geanonimiseerd en beschermd zijn verzameld door SBG. Je zou dan verwachten dat MIND betrouwbaar om gaat met die ‘uitwisseling’ van gegevens. Het MIND Privacy Statement zegt: MIND behandelt Persoonsgegevens vertrouwelijk en zorgvuldig. Dat is wel heel wrang, zeker als je ziet hoe gegevens van de bezoekers van de MIND website worden ‘verzameld’. …
Goed, even terug naar die innige samenwerking tussen MIND en SBG. De patiëntgegevens worden gedeeld, want dat is nodig om de website nog enige betekenis te geven. Maar in de organisatiestructuur van die website (zie MIND you (24) op www.alibe.nl) zitten veel meer organisaties waaronder Vektis en A-pollo. Particuliere bedrijven die nog minder controleerbaar zijn via privacywetgeving en overheid. De commerciële Zorgverzekeraars nemen indirect deel via SBG.
Kortom, als hulpvrager in de ggz moet je zo langzamerhand heel goed gaan opletten wat je wel en niet prijs geeft.

Waarom gaat MIND namens de lidorganisaties (die vertegenwoordigen niet eens 10% van alle hulpvragers in de ggz) zo onverantwoord om met de patiëntgegevens van mensen die hulp vragen? Het antwoord op die vraag ligt voor het oprapen. MIND is een fonds, ook al maakt een platform er deel van uit. MIND heeft geld nodig en het is handig dat de bijdragen (in euro’s en in natura) van de ‘partners’ als SBG, Zorgverzekeraars, commerciële adviseurs en bureaus binnen komen. MIND vult een etalage met leuke acties zoals paalzitten, brieven aan de minister, enzovoort. Daar is geld voor nodig en dat komt binnen via overheid, donateurs (ik echt niet meer) en de ‘partners’. Dat is dus een vorm van handel, ruilhandel als je wilt. Je zou dus met goed fatsoen de vraag kunnen opwerpen of MIND privacy van patiënten verkoopt. En dan misschien nog wel heel stiekem ook. Tja, het is maar een vraag.

Op 20 april gaat MIND met de lidorganisaties van het LPGGz ‘spreken over ROM en benchmark’. In de uitnodiging wordt gemeld dat er experts aanwezig zullen zijn. Wie die experts zijn, wordt pas vlak voor de bijeenkomst bekend gemaakt. Hebt u nou ook het idee dat u wel kunt voorspellen wie die experts zijn?

Paul Custers, journalist, Alibe Journalistencollectief.

MIND you (24): 998.502 euro voor een website: 658.233 euro personeelskosten en extern + 340.269 euro materiële en overige kosten. Echt? Ja, echt!

Er zijn van die momenten dat je denkt: heb ik dat nou echt goed gelezen? Nog maar eens lezen dan. Ja, het staat er echt. Waar gaat het dit keer over?
In MIND you 02 (www.alibe.nl) werd duidelijk dat het MIND is gelukt om bijna een miljoen euro los te peuteren van het Zorginstituut Nederland(ZIN) voor een website: Kiezen in de GGZ. Die website is overbodig. Maar goed, laten we zeggen dat je daar van mening over kan verschillen. Ik was benieuwd naar enkele aspecten in de projectaanvraag van MIND/LPGGz. Met geen mogelijkheid zou ik inzage kunnen krijgen in de projectaanvraag, althans volgens MIND. En inderdaad: het heeft maanden geduurd, totdat ZIN overstag ging. Er is een aspect van de goedgekeurde projectaanvraag waarin ik bijzonder geïnteresseerd ben: de begroting of: waar gaat dat geld naartoe?

Nou, ik geef u het lijstje van begrotingsposten. Dat hoeft mijns inziens geen nadere toelichting als u bedenkt dat het dus gaat om een website (met 75% informatie die gewoon al bestaat en van elders kan worden gedownload ofwel met enige zoekwerk makkelijk kan worden gevonden) en dat het gaat om het ‘ontwerpen’ van een website. Er is nog geen begroting voor het echt draaien van die website……

Subsidie ZIN:

998.502 euro (ZIN heeft al 25.000 euro gekort omdat post ‘onvoorzien’ niet is toegestaan)

Waar gaat MIND dat geld aan uitgeven:

142.368 euro interne personeelskosten;
241.189 euro externe personeelskosten;
274.676 euro personeelskosten derden;
52.485 euro materiële kosten (incl. kosten voor communicatie)
287.784 euro overige kosten

En dan is er een externe projectleider. Dat is iemand van een A-pollo, Bedrijfskundig, marketing en marktonderzoek advies ten behoeve van met name de gezondheidszorg; verkoop van marktonderzoekproducten. Voor deze post is blijkbaar geen vergelijkende offerte van drie of meer bedrijven nodig. Voor het bouwen van de website moet wel worden gepitcht. Maar waarom dan niet voor projectleider? De reden is misschien wel gelegen in het feit dat A-pollo ook werkt voor de Stichting Benchmark GGz(SBG), waarbij Ronald Gorter (bestuurder van MIND) een van de bestuursleden is. De SBG wordt in het projectvoorstel ook binnengehaald als ‘onafhankelijk expert’, naast bijvoorbeeld Vektis. Deze organisatie krijgt, net als A-pollo, ook opdrachten van SBG en ZIN. Tja, het heeft er alle schijn van dat….
Eigenlijk begrijp ik ook wel dat de personeelskosten tweederde van de totale subsidie voor een website bedragen. Er is een indrukwekkende projectorganisatie opgetuigd:
Stuurgroep, Adviesraad, Projectteam, Team inhoud, Team Interactie, Team Sitebouw en de Sitebouwer. Ze kunnen allemaal goed met elkaar communiceren, dat wel, omdat je veelal dezelfde namen tegen komt en dezelfde organisaties. Ik neem aan de de vergoedingen voor het bijwonen van de vergaderingen a 9.000 euro toch te laag zijn begroot. Een voordeel is wel dat het bureau van 50 mensen in Amersfoort de zware en uitgebreide taak aankan. In elk geval zorgt Zin dat de kosten kunnen worden betaald.

Natuurlijk, ik kom het woord patiënt inderdaad hier en daar tegen in de projectaanvraag. Die ‘patiënt’ is onmisbaar, weet ook MIND. Inderdaad, want anders zou het project niet gefinancierd kunnen worden.

PS Als u geïnteresseerd bent in de (digitale versie van de) projectaanvraag dan kunt u contact opnemen met Alibe Journalistencollectief: communicatie@alibe.nl

Paul Custers, journalist.

MIND you (23): MIND schoffeert onderzoeksinstituten en Tweede Kamer; irritatie over ‘verkeerde’ e-mail

MIND heeft eerst gebeld en op maandag 3 april een korte e-mail verzonden aan enkele Tweede Kamerleden. In die e-mail wordt het stellen van Kamervragen over ROM en Stichting Benchmark GGZ (SBG) bekritiseerd en wordt vragensteller Lilian Marijnissen van de SP verweten dat haar Kamervragen ‘een onbedoeld bij effect kunnen hebben’.
MIND probeert de Kamerleden via een meegestuurd bericht van de LPGGZ-website ervan te overtuigen dat het jarenlang illegaal verzamelen van gegevens van 1.5 miljoen therapiesessies in de psychische hulpverlening eigenlijk helemaal niet zo’n probleem is. Dat de patiënten er geen toestemming voor hebben gegeven maakt eigenlijk niet uit. Dat professionals onder druk zijn gezet om die gegevens toch te leveren en dat professionals die hebben gekozen voor privacybescherming van hun cliënten (ondanks kortingen)? Dat is toch geen echt probleem. Dat de Algemene Rekenkamer en de Autoriteit Persoonsbescherming(AP) de vloer hebben aangeveegd met de werkwijze van de Stichting Benchmark GGZ en dat de Minister van VWS recent heeft gezegd dat het verzamelen van die gegevens onwettig is, nou dat kan MIND wel recht zetten. Dat inmiddels heel betrokken Nederland weet dat MIND van harte heeft meegewerkt aan die praktijk via hun bestuurder Ronald Gorter? En mensen die hulp vragen, heeft belazerd? Nee hoor, helemaal geen probleem. De email is ondertekend door de communicatieadviseur van MIND, niet door de bestuurder(s)…. De kritiek van inmiddels bijna iedereen is gewoon onterecht, zegt MIND. Sterker nog: het is niet waar, de criticasters en de gedupeerden liegen, want: ‘De discussie wordt nu zo ge-framed dat de privacy in het geding is.’ Geframed? De privacy is niet in het geding?

Het is menigeen in Den Haag goed in het verkeerde keelgat geschoten. De Algemene Rekenkamer, de Autoriteit Persoonsbescherming en de Minister van VWS hebben zich schuldig maakt aan framing. Ze liegen want volgens MIND is de privacy niet in het geding. Wat kan je nog meer doen om een onafhankelijke onderzoeksstructuur en de parlementaire controle te schofferen? MIND heeft gemeend in de parlementaire werkwijze te kunnen ingrijpen en nog voordat de bewindsvrouw kan antwoorden op vragen van Kamerleden, de vragensteller al een reprimande te kunnen geven.

Ik heb maar eens een dagje rondgebeld in de Tweede Kamer, bij de onderzoeksinstituten en VWS. Nou, de reacties zijn niet mis. Er is een behoorlijke irritatie over de arrogante en agressieve toon en aanpak van MIND. Ik heb vervolgens andere informatie toegestuurd (columns www.alibe.nl+reacties en info via www.linkedin.nl). Eigenlijk was dat niet nodig want men is op de hoogte van de gang van zaken bij SBG en natuurlijk ook bij MIND.
Ik heb ook nog nagevraagd of men van mening is dat een diepgaand onderzoek naar SBG en de bestuursleden van die stichting nodig is en of er bij gebleken frauduleus handelen (want daaronder kan het bewust ontduiken van privacywetgeving ook worden begrepen) maatregelen kunnen worden verwacht.
U begrijpt, dat voert te ver, maar ik kan niet zeggen dat ik op een dichte deur heb geklopt. Nu maar even afwachten wat de Minister gaat antwoorden. Een compliment aan zowel de SP als de bron bij VWS is hier op zijn plaats: men laat zich niet opzij drukken, niet door zorgverzekeraars en niet door MIND.

Saul Koster, correspondent Alibe Journalistencollectief.

MIND you (22): De stuitende krokodillentranen van MIND: iedereen zat fout, behalve Wijzijnmind

MIND (FPG en LPGGz) heeft op haar website een bericht geplaatst over de onwettige handelwijze van de Stichting Benchmark GGZ. Die stichting verzamelde jarenlang gegevens van patiënten zonder dat de hulpvragers daar toestemming voor hadden gegeven. Nu Rekenkamer, Autoriteit Persoonsbescherming en vele professionele hulpverleners daartegen in het geweer zijn gekomen, wordt MIND blijkbaar wakker. Maar het is een bericht met een stuitende inhoud. MIND huilt krokodillentranen.

Men verzwijgt dat de organisatie heeft geprofiteerd van het zwijgen over onwettig handelen. MIND verzwijgt dat een van de twee bestuurders, Ronald Gorter, al die jaren deel uitmaakte (en nog steeds) van het bestuur van Stichting Benchmark GGZ. Hij zat en zit daar nota bene in namens het Landelijk Platform GGZ. De Fondsenman vertegenwoordigt de lidorganisaties van het LPGGz. De bestuurder van het LPGGz, Marjan ter Avest, was en is onzichtbaar, toen en nu. MIND verzwijgt gemakshalve dat de ‘grote baas’ altijd heeft ingestemd met het onwettige verzamelen van gegevens en dat ook heeft verdedigd ten overstaan van iedereen die daartegen bezwaar maakte. Recent nog noemde MIND de kritiek op de praktijken van de Stichting Benchmark GGz ‘populistisch’ en overdreven….

Niet minder stuitend is het uitgangspunt van het bericht van MIND. Vanuit de borstklopperij dat men ‘het heft in eigen hand gaat nemen’ worden alle betrokken organisaties en professionals aangewezen als degenen die hun leven moeten beteren: ‘MIND heeft op maandag 27 maart jl. haar verontwaardiging laten blijken aan de ggz-sector over de trage voortgang van ROM en privacy.
Dit deed zij tijdens het bestuurlijk overleg GGZ. Alle aanwezige partijen (GGZ Nederland, NVvP, NIP, Meer GGz, LVVP, V&VN, P3NL, LHV en Ineen) hebben MIND toegezegd dat zij zich blijvend willen inzetten op ROM. Zij onderschrijven collectief dat ROM het instrument is voor shared decision making, kwaliteitsbevordering en transparantie. MIND wacht nadere toezeggingen af en ontwikkelt ondertussen de eigen koers.

Als het niet zo ernstig zou zijn, dan zou je in een langdurige lachkramp kunnen schieten. Het is de schuld van de dokter (en het staat er echt) dat een stichting die door MIND, Ziektekostenverzekeraars en belanghebbenden bij het werven en uitgeven van grote sommen geld, zich willens en wetens heeft misdragen. En passant wordt het probleem waartegen professionals en ook hulpvragers alsmede Rekenkamer en AP te hoop lopen, veranderd: MIND zegt, maar weet beter, dat ROM als instrument moet worden gecontinueerd ondanks protesten. Maar die protesten richten zich in eerste instantie helemaal niet op ROM als instrument maar op de onfrisse wijze waarop de stichting de gegevens heeft verzameld en de druk die is uitgeoefend op professionals om aan te leveren. (zie ook andere columns op www.alibe.nl). De kritiek op ROM zelf zou met een goede uitwisseling tussen professionals al een heel eind op te lossen zijn. Daar ging en gaat het dus helemaal niet om.

MIND spreekt graag over Shared Decision Making. Ik moet eigenlijk een beetje spugen van die valse terminologie. Iedereen, zeker mensen die hulp vragen weten ondertussen wel dat het bestuurderstaal is voor eenzijdig en naar nu blijkt ook onbetrouwbaar bestuurlijk gedrag. Er is geen sprake van ‘sharen’ van ‘decision’. Het is veel meer ‘making’ van mannetjes en vrouwtjes die zich vooral bezig houden met wat ze zelf leuk vinden. De etalage van MIND staat er vol mee.
MIND heet eigenlijk WIJZIJNMIND. Een naam die begint met ‘wij’. In dat opzicht is het bericht op de website van MIND wel een heel consequente voortzetting.

Paul Custers, journalist.

MIND you (21): MIND heeft jarenlang schending privacy patiënten onder de pet gehouden.

De minister van VWS heeft het op de valreep toegegeven. De Stichting Benchmark GGZ heeft gegevens van honderdduizenden patiënten verzameld en opgeslagen, zonder dat die patiënten daarvoor toestemming hebben gegeven. Een van hun vertegenwoordigende organisaties, MIND (LPGGz en FPG) wist ervan, maar heeft die jarenlange en miljoenen kostende (en naar nu eindelijk wordt toegegeven onwettige) dataverzameling onder de pet gehouden. Waarom?

Een van de twee bestuurders van MIND, Ronald Gorter, zit namens het LPGGz (namens het LPGGz? Ja zeker, namens het LPGGZ. Maar hij is toch van het Fonds Psychische Gezondheid? Ja, klopt, en?)
in de Stichting Benchmark GGZ. Samen met ziektekostenverzekeraars en andere belanghebbenden. Hij wist natuurlijk al die tijd dat patiënten moeten instemmen met gegevens die worden overgedragen aan een Benchmark. Maar ja, het is beter te zwijgen, want dat levert (extra) inkomsten op voor het FPG.
Er is inmiddels ongeveer 150 miljoen euro besteed aan een databank die het belang van patiënten en cliënten aan de laars lapt, nee, schaadt. Kortgeleden betitelde die andere directeur/bestuurder van MIND, Marjan ter Avest, kritiek op de werkwijze van Benchmark GGZ als ‘populistisch’ en ‘overdreven’. Dat is ook weer niet zo verwonderlijk. MIND (LPGGZ en Fonds Psychische Gezondheid) zijn er niet voor het belang van patiënten en cliënten in de psychische zorg. Het is een fusie organisatie die zich vooral richt nota’s, notities en andere ambtelijke trajecten en regelgeving. Het doel van die politieke oriëntatie is Haags geld binnenhalen voor ‘leuke’ dingen die het bureau en externe consultants verzinnen. Ongetwijfeld In het belang weer van de patiënten in de GGZ. Jaja.

De ziektekostenverzekeraars, ruim vertegenwoordigd in de Stichting Benchmark GGZ, zien in het Platform en het Fonds onder de naam MIND een mooi instrument om bezuinigingen en privatisering via de patiëntenorganisaties te legitimeren. Maar, zegt mevrouw Ter Avest: het is ook echt allemaal in goed overleg en met volle instemming van onze lidorganisaties. Nou weten we inmiddels wel dat het in die achterban van het LPGGz lang niet allemaal rozengeur en maneschijn is en dat de leden eigenlijk pas worden ‘geraadpleegd’ als de twee directeuren/bestuurders van MIND alles al in kannen en kruiken hebben. Aan het eind van het jaar komt dan de statutenwijziging en dan heeft MIND helemaal geen last meer van hinderlijk tijdverlies meer omdat de lidorganisaties ook nog moeten worden gehoord….

Nou zou je verwachten dat de bewindsvrouw ervoor gaat zorgen dat patiënten eerst toestemming kunnen geven alvorens hun gegevens in de Benchmark worden gestopt. En dat de minister van VWS de organisatie die het belang van patiënten zegt te dienen, MIND(LPGGz en Fonds Psychische Gezondheid), een reprimande geeft omdat ze de hulpvragers in de psychische zorg willens en wetens hebben belazerd. Niets van dat alles. De patiënten moeten niet zo moeilijk doen. Ze gaat wetgeving voorbereiden die het mogelijk moet maken dat de patiëntengegevens zonder instemming en controle toch gewoon kunnen worden aangeleverd. ‘Kunnen’? Nee, ‘moeten’, want als de professionele hulpverleners zich daaraan onttrekken dan kunnen ze naar hun geld fluiten.
MIND hoeft daarvoor niet te vrezen want de Haagse subsidies en bijdragen van ziektekostenverzekeraars blijven binnen komen. De uitvoering van die nieuwe wetgeving ligt bij de ziektekostenverzekeraars en de patiëntenorganisatie zorgt dan wel even voor instemming van de patiënten. Toch mijnheer Gorter en mevrouw Ter Avest?

Saul Koster, correspondent Alibe Journalistencollectief.

MIND you (20): Probeerde MIND op geniepige wijze een collega organisatie een loer te draaien?

Het Depressiegala*) is al na twee jaarlijkse afleveringen een begrip. Binnen en gelukkig ook buiten de psychiatrie. De media aandacht is gigantisch, zeker als je bedenkt dat het gala nog maar net is begonnen en voornamelijk op vrijwilligers en heel weinig budget draait.
Je zou verwachten dat MIND zich betrokken voelt bij die succesvolle jaarlijkse campagne en zich daarvoor dan ook financieel en qua facilitaire en personele ondersteuning inzet. De website van MIND vermeldt dat men zich heel erg betrokken voelt bij aandacht voor depressie en specifiek voor de doelgroep jongeren. Nou, dat zit toch even anders.
Psychiater Bram Bakker die het initiatief heeft genomen voor het jaarlijkse gala, dat zich vooral op jongeren en vrouwen richt, heeft van MIND geen cent ontvangen. Ook andere ondersteuning is uitgebleven. Met een groot aantal vrijwilligers, een heel klein bureau van 4 mensen (op het MIND bureau werken ongeveer 50 mensen!) en een budget van slechts enkele procenten van de MIND-inkomsten, slaagt hij er met zijn Mental Health Foundation in om aan een succesvolle campagne te bouwen. Het gala springt het meest in het oog, maar er zijn zeker ook andere activiteiten. De geloofwaardigheid, betrouwbaarheid en goodwill die Bakker en zijn stichting in korte tijd hebben opgebouwd, in combinatie met een zeer beperkt budget en enthousiaste vrijwilligers, heeft inmiddels ook bij het Ministerie van VWS indruk gemaakt.

MIND is, volgens een bron bij het departement, vorig jaar aangesproken op de resultaten van de Foundation. Zo’n beetje met de vraag: waarom kunt u dat niet minstens evenaren met uw veelvoud aan budget en menskracht? Korte tijd later kwam er een lange brief binnen bij VWS waarin iemand zich laatdunkend uitliet over Depressiegala, Mental Health Foundation en Bram Bakker. Er gaat een gerucht dat die brief via MIND is gefaciliteerd en afkomstig is van een professionele gespreksleider die door MIND tegen een goed tarief wordt ingehuurd voor congressen, symposia, focusbijeenkomsten en wat dies meer zij. De bron in Den Haag meldt dat het gaat om een vakcollega van mij. Dat zou me bijzonder teleurstellen. Overigens heeft VWS met die brief niets gedaan, behalve, naar verluidt, Bram Bakker ervan in kennis gesteld.

Maar goed, even terug naar dat Depressiegala. De publiciteit was en is enorm. In 2016 en ook in 2017. Wat doet MIND, behalve misschien groen zien van jaloezie? Nou, daar heeft men in Amersfoort wel iets op gevonden. De marketing afdeling heeft bedacht dat het succes van die andere stichting eenvoudig ten eigen faveure kan worden aangewend. In een verzoek om donaties aan het complete adressen- en e-mailbestand van MIND (LPGGZ/Fonds Psychische Gezondheid) heeft men verwezen naar het gala en gevraagd om die succesvolle campagne (die dus niet van MIND was/is, sterker: waarvan men zich feitelijk heeft gedistantieerd) via een financiële bijdrage aan MIND te steunen. Ja, u leest het goed. Is dat nou een achterbakse manier van fondsenwerving? Of niet? Probeerde MIND tot tweemaal toe een collega organisatie op een geniepige wijze een loer te draaien?

Als je ‘Mental Health Foundation’ vertaalt, dan zou je kunnen uitkomen bij Fonds Psychische Gezondheid. Twee stichtingen met eigenlijk dezelfde naam, die zich deels richten op dezelfde doelstellingen en dezelfde doelgroepen, zou je denken. Doorslaggevend verschil is dat MHF is opgericht om iets te doen voor mensen die proberen hun leven in te richten zoals ieder ander en dat MIND een slimme fusie is met het doel meer geld binnen te halen. De eerstgenoemde stichting ontvangt op geringe schaal donaties en beperkte sponsoring, maar behaalt meer resultaten. MHF beschikt over een werkbudget. MIND schrijft ruimschoots ‘kosten’ op bureau, externe adviseurs, beleggingen en vooralsnog oncontroleerbare campagnes en voorzieningen. MIND is blijkbaar veel beter in het inrichten van etalages dan MHF. Dat dan weer wel.

Saul Koster, correspondent Alibe Journalistencollectief.

*)De Mental Health Foundation organiseert jaarlijks op ‘Blue Monday’ (de somberste dag van het jaar) het Depressiegala. Tijdens deze feestelijke benefietavond in Amsterdam vragen cabaretiers, auteurs en deskundigen aandacht voor depressie. Ze vertellen over hun eigen ervaringen met een depressie of bieden nieuwe inzichten in de ziekte. Het is een vrolijke avond over een serieus onderwerp. Niet alleen de kwetsbaarheid maar ook de kracht van mensen met een depressie wordt benadrukt. Het eerste Depressiegala, in januari 2016, was een groot succes met een bomvolle zaal en een enorme hoeveelheid aandacht in televisieprogramma’s, kranten en andere media. Door er een terugkerend evenement van te maken, wil de Mental Health Foundation aandacht blijven vragen voor depressie. Het Depressiegala (2017) werd via NPO uitgezonden.